Gargždiškė R.Šliuožaitė pagaliau sulaukė valstybės dėmesio (Eimanto Chahlovo fotografija, ve.lt)
Ministras spręs gargždiškių likimą
- Parašė Diana Jomantaitė
- Ketvirtadienis, 2013 lapkričio 14 12:47
-
šrifto dydis
sumažinti šrifto dydį
padidinti šrifto dydį
- Spausdinti
- El.paštas
- 3 komentarai
Gargždiškė R.Šliuožaitė pagaliau sulaukė valstybės dėmesio (Eimanto Chahlovo fotografija, ve.lt)
Šiandien, 16 val. Sveikatos apsaugos ministras Vytenis Andriukaitis susitinka su farmacijos kompanijos “BioMarine Europe Ltd” atstovais. Susitikime bus svarstomas retos genetinės ligos – mukopolisacharidozės – gydymo galimybės ir finansavimas. Šiame susitikime spręsis ir trijų gargždiškių likimas – vienos šeimos vaikai iki pat šiol nesulaukė valstybės dėmesio ir pagalbos bandant bent jau sumažinti baisius genetinės ligos simptomus bei padarinius.
Gargždiškė Ramunė Šliuožaitė jau nebe pirmus metus ieško pagalbos – moteris trokšta, kad trims jos nepilnamečiams vaikams būtų skirta mukopolisacharidoze sergantiems ligoniams taikoma medikamentinė terapija.
Ši liga pasireiškia netikėtai. Žmogus gali gimti bei augti sveikas, bet jei jo organizme įvyksta pakitimai ir nebegaminamas fermentas enzimas, pacientas pasmerkiamas: per laiką pažeidžiama kaulų, sąnarių struktūra, sutrinka organų veikla.
Liga – itin reta
Šia liga Lietuvoje iš viso serga tik devyni žmonės. Kompanija „BioMarin Europe Ltd“ išrado pakaitinį enzimo fermentą, kuris reikalingas ligoniams. Šių vaistų terapija taikoma daugelyje Europos šalių, kompensuojama kai kuriuose Rusijos regionuose. Ši terapija itin brangi – kaina, priklausomai nuo ligonio svorio, gali siekti ir 300 tūkst. Lt per metus. Tačiau Lietuvos Sveikatos apsaugos ministerija iki pat šiol vengė sėsti prie derybų stalo su vaistus gaminančios kompanijos atstovais ir pasikalbėti apie gydymo kompensavimo galimybes.
Valstybė padėti atsisakė
Kovoje dėl savo vaikų R.Šliuožaitė liko viena – dar prieš metus valstybės atstovai atsisakė padėti ir kompensuoti vaistus. Liepė palaukti, kol bus išrasti tikrai efektyvūs.
Daugiavaikė motina, kurios du vaikai, nors ir paliesti ligos, vis dar eina į mokyklą, o jaunėlė yra priversta gulėti lovoje, pakilo į kovą. Moteris pati ieškojo pagalbos ir susiderėjo, kad jau minėta kompanija pusmetį gydytų tuomet 10 –metę jos dukterį.
Ar valstybė sutiks kompensuoti tolimesnį gargždiškių ir kitų ligonių gydymą, turėtų paaiškėti šiandien.
Paskelbtas
Bendruomenės
Susiję įrašai (pagal žymę)
-
Rajono gyventojai kviečiami į susitikimą dėl daugiabučių renovacijos
24 vasario 15, Ketvirtadienis 10:22 Paskelbtas Aktualijos
-
Artėjant Kalėdoms, susitikta su Klaipėdos rajono dvasininkais
23 gruodžio 14, Ketvirtadienis 09:17 Paskelbtas Savivalda
-
Kviečia į susitikimą bibliotekoje su Dalia Teišerskyte
23 spalio 16, Pirmadienis 11:34 Paskelbtas Laisvalaikis
-
Kviečia į grupės BIX būgnininko knygos pristatymą
23 spalio 04, Trečiadienis 10:12 Paskelbtas Laisvalaikis
-
Šiandien Klaipėdos rajone lankysis Vidaus reikalų ministrė Agnė Bilotaitė
23 rugpjūčio 18, Penktadienis 08:26 Paskelbtas Aktualijos
3 komentarai
-
Teksto korektūra apima rašybos, skyrybos, žodžių tvarkos, formatavimo klaidų taisymą, nereikalingų žodžių arba pastraipų pasikartojimų šalinimą. Taigi čia ne korektūros, o tiesiog autoriaus klaida. Žurnalistai, o ypač save laikantys rimtais, t.y., žinių/ informacijos teikėjais, turėtų gerai žinoti ministrų pavardes.
Saulė Ketvirtadienis, 2013 lapkričio 14 16:44 Komentaro nuoroda -
Tai kada spėjo pakeisti Andriukaitį? Taip ir maniau, kad tas ilgai neišsilaikys, na, o Pauliukaitis tai toks nieko, žmonėms patinka:)
Saulė Ketvirtadienis, 2013 lapkričio 14 14:22 Komentaro nuoroda
Nesolidu svetainei, taikančiai į informacijos/žinių skleidėjo statusą tokias absurdiškas klaidas daryti. Redaktoriau, dešimt kartų perskaityk, o tik tada leisk į interneto platybes... -
Diana, maziau tv ziurek. pirmoj eilutej pavarde kita
grammar nazzi Ketvirtadienis, 2013 lapkričio 14 13:37 Komentaro nuoroda
Palikite komentarą
Portalo draugai
Reklamos
Dabar svetainėje 248 svečiai (-ių) ir narių nėra