Šiandien, 16 val. Sveikatos apsaugos ministras Vytenis Andriukaitis susitinka su farmacijos kompanijos “BioMarine Europe Ltd” atstovais. Susitikime bus svarstomas retos genetinės ligos – mukopolisacharidozės – gydymo galimybės ir finansavimas. Šiame susitikime spręsis ir trijų gargždiškių likimas – vienos šeimos vaikai iki pat šiol nesulaukė valstybės dėmesio ir pagalbos bandant bent jau sumažinti baisius genetinės ligos simptomus bei padarinius.

Gargždiškė Ramunė Šliuožaitė jau nebe pirmus metus ieško pagalbos – moteris trokšta, kad trims jos nepilnamečiams vaikams būtų skirta mukopolisacharidoze sergantiems ligoniams taikoma medikamentinė terapija.

Ši liga pasireiškia netikėtai. Žmogus gali gimti bei augti sveikas, bet jei jo organizme įvyksta pakitimai ir nebegaminamas fermentas enzimas, pacientas pasmerkiamas: per laiką pažeidžiama kaulų, sąnarių struktūra, sutrinka organų veikla.

Liga – itin reta

Šia liga Lietuvoje iš viso serga tik devyni žmonės. Kompanija „BioMarin Europe Ltd“ išrado pakaitinį enzimo fermentą, kuris reikalingas ligoniams. Šių vaistų terapija taikoma daugelyje Europos šalių, kompensuojama kai kuriuose Rusijos regionuose. Ši terapija itin brangi – kaina, priklausomai nuo ligonio svorio, gali siekti ir 300 tūkst. Lt per metus. Tačiau Lietuvos Sveikatos apsaugos ministerija iki pat šiol vengė sėsti prie derybų stalo su vaistus gaminančios kompanijos atstovais ir pasikalbėti apie gydymo kompensavimo galimybes.

Valstybė padėti atsisakė

Kovoje dėl savo vaikų R.Šliuožaitė liko viena – dar prieš metus valstybės atstovai atsisakė padėti ir kompensuoti vaistus. Liepė palaukti, kol bus išrasti tikrai efektyvūs.

Daugiavaikė motina, kurios du vaikai, nors ir paliesti ligos, vis dar eina į mokyklą, o jaunėlė yra priversta gulėti lovoje, pakilo į kovą. Moteris pati ieškojo pagalbos ir susiderėjo, kad jau minėta kompanija pusmetį gydytų tuomet 10 –metę jos dukterį.

Ar valstybė sutiks kompensuoti tolimesnį gargždiškių ir kitų ligonių gydymą, turėtų paaiškėti šiandien.