Praėjusią savaitę su farmacijos įmone „Bio Marine Europe Ltd“ atstovais dėl sunkiai genetinei ligai skirtų vaistų kompensavimo susitikęs Sveikatos apsaugos ministras Vytenis Povilas Andriukaitis nenudžiugino itin kantriai šio susitikimo laukusios gargždiškės Ramunės Šliuožaitės.

Po susitikimo R.Šliuožaitei nuskambėjęs ministro atsakymas buvo negailestingas – kol kas trims itin reta ir sudėtinga genetine liga sergantiems gargždiškės vaikams gydymas kompensuojamas nebus.

Farmacijos įmonės atstovai su Sveikatos apsaugos ministru susitiko norėdami aptarti pakaitinio fermento enzimo, kuris taip reikalingas R.Šliuožaitės vaikams, kompensavimo.

Su šios įmonės atstovais R.Šliuožaitė bendrauja jau keletą metų. Pusmetį farmacininkai gargždiškės jauniausią dukterį Mariją gydė nemokamai.

Išsiuntė parengti dokumentų

Įmonė kurį laiką buvo parengusi visus reikiamus dokumentus, tačiau kol R.Šliuožaitė primygtinai nereikalavo, tol su farmacininkais valstybės atstovai susitikti nepanoro.

O susitikimui įvykus, Sveikatos apsaugos ministras žiniasklaidą informavo, jog įmonės „Bio Marine Europe Ltd“ atstovai nebuvo parengę reikiamų dokumentų.

Ministras po susitikimo pareiškė, jog viskas turi būti vykdoma įstatymiška seka, o vaistus gaminanti įmonė turėsianti atlikti „namų darbus“.

Šis ministro atsakymas iš naujo sukrėtė tris sergančius vaikus auginančią motiną. Eilinį kartą viltis gargždiškei vėl išslydo iš rankų – jos vaikų likimas ir vėl neaiškus.

Brangi kiekviena diena

Kol valstybė delsia priimti sprendimą dėl vaistų kompensavimo, kiekviena jaunųjų sergančių gargždiškių diena atima vis daugiau jų sveikatos. 

Portalas manogargzdai.lt jau rašė, kad du R.Šliuožaitės vaikai dar gali eiti į mokyklą – nors sunkiai juda, gargždiškiai nepasiduoda ir yra pilni planų. Jauniausioji R.Šliuožaitės dukra į mokyklą jau eiti nebegali. Mergaitė, kaip ir jos sesuo bei brolis serga mukopolisacharidoze.

Šia liga Lietuvoje iš viso serga tik devyni žmonės. Kompanija „BioMarin Europe Ltd“ išrado pakaitinį enzimo fermentą, kuris reikalingas ligoniams. Šių vaistų terapija taikoma daugelyje Europos šalių, kompensuojama kai kuriuose Rusijos regionuose. Ši terapija itin brangi – kaina, priklausomai nuo ligonio svorio, gali siekti ir 300 tūkst. Lt per metus.